사회 2026.10.15

카메라 틀면 숨차도록 춤추던 딸…호흡기 없인 숨도 쉴 수 없다니요

한겨레 · 2026.10.15 00:00
카메라 틀면 숨차도록 춤추던 딸…호흡기 없인 숨도 쉴 수 없다니요

10살 서윤이는 희귀 악성 뇌종양인 '미만성 정중선 신경 교종'으로 투병하며 인공호흡기에 의지해 힘겨운 시간을 보내고 있다. 가족들은 막대한 치료비와 신약 구매 비용을 감당하며 딸의 상태가 호전되기를 간절히 바라고 있다.

"“시간이 날 때마다 찍고 혼자 편집까지 해놨더라고요.” 아빠 ㄱ(51)씨가 스마트폰 사진첩에서 유튜버를 꿈꾸던 딸 서윤(가명·10)이 영상을 보여주었다. 지난해 5월 찍은 42초짜리 영상 속 서윤이는 노래에 맞춰 숨이 찰 정도로 제자리달리기를 하며 춤을 췄다. 허리로 부드럽게 곡선을 그리는 동작까지 해낸 뒤에는 활짝 웃으며 손을 흔들었다."

원문 인용 — 한겨레
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